Gelijk

schaamte

‘Wat is de wereld toch klein en wat en toeval dat ik je uitgerekend hier tegenkom!’
Vanuit zijn niemandsland kijkt hij me glunderend aan met zijn brede glimlach en heldere ogen.
Ik heb hem uitgenodigd maar dat is hij vergeten.
‘Riet, Riet, kijk eens wie hier ook is, wat is de wereld toch klein!’
Zijn vrouw kijkt me verontschuldigend aan en legt haar hand op mijn arm.
‘Hij weet het niet meer, ik ben alweer een week met hem thuis maar hij vraagt nog steeds waar zijn koffer is en wanneer we gaan. Waarheen? Hij heeft geen idee.’

Ze ontmoetten elkaar een leven geleden en deelden dat wat lief heet en ook dat wat voor leed door moet gaan. Pas nu, aan de andere kant van het spectrum, komen ze elkaar tegen. De zorg voor hem valt haar zwaar. Ze zijn mijn buren en aangeschoven bij een try out van mijn voorstelling. Achter hen zitten mijn schoonouders, hun situatie lijkt een kloon van de mensen die voor hen zitten. Hij is inmiddels ook meer dan twee derde van zijn leven vergeten en het juk dat op haar schouders rust is soms verpletterend. In een gesprek tussen de twee mannen is de een 64 en weet de ander zijn leeftijd helemaal niet meer. Een tip helpt, beide weten ze hun geboortedatum nog; 1928.
De dementie van beide mannen maakt het tastbaar; dat we onderweg zijn naar een einde. ‘Allemaal!’, zou Adelheid Roosen met een theatraal gebaar zeggen. Deze mannen leven nog, weliswaar in een steeds kleiner wordende wereld die hen keer op keer verrast, maar ze leven nog. Niet dat ze er enorm aan vast houden, ze hoeven gewoon niet zoveel meer dus ook niet dood. Om hen heen neemt de wereld een vorm aan waarin ze de velden of wegen niet meer herkennen. De een zoekt constant zijn geld dat in een film op repeat maar blijft verdwijnen. De ander stapt relaxt thuis het trapgat in omdat hij in een ver verleden gelijkvloers gewoond heeft. Hoe breekbaar ook, slechts een blauwe buil op zijn voorhoofd is zijn deel. De kaarten zijn geschud en dat blijven ze.
We spelen een nummer dat gaat over stilstaan bij het idee dat we ergens heengaan. Terwijl ik de woorden uitspreek vormen zich andere gedachten. In mijn blikveld zit de een zich nog zichtbaar te verkneukelen over het feit dat we elkaar hier toevallig tegengekomen zijn terwijl de ander een dutje doet. Een venijnige saxofoonsolo maakt hem wakker en ik weet het.

Ik weet dat als je alles vergeet er niets meer is om bij stil te staan.
Ik weet dat je verloren bent als achter elke deur die open gaat de wereld zich om je heen sluit in plaats van je omarmt.
Ik weet dat er geen houvast meer is als elke stap, elk woord en elke gedachte die je hebt toevallig is. De letters van het scrabble spel waarmee je eerst het leven kon verwoorden liggen permanent omgekeerd voor je neus. Er schiet je geen maakbare volgorde meer te binnen. De wereld is niet groot.

Het is het gelijk van mijn buurman.

Voorstelling

Het scherm op de achtergrond toont een hand, een hand met een potlood. Tergend langzaam veranderen de abstracte lijntjes, in de contouren van een gezicht. Het is de hand van een jongen met het syndroom van Down. Zijn moeder staat voor het scherm en vertelt. Over zijn geboorte en opgroeien. Over de reacties van haar dierbaren en verplegend personeel. Over haar eigen reactie en die van haar man.

‘Het kind achter de ogen’, is een voorstelling van de Israëlische schrijfster Nava Semel,  in 1988 voor het eerst opgevoerd. Nu, in de reprise, in het kader van wereld Down dag, wederom op de planken gebracht. Ik bekijk het in de Zocherlounge te Haarlem, een klein, intiem podium dat een naam begint te ontwikkelen in het tonen van ‘dingen die ertoe doen’, zoals de eigenaren het zelf verwoorden.(klik hier voor de link).Gedateerd, is mijn eerste gedachte, bij het verkennen van de inhoud. Maar ik vergis me. In de zaal zitten mensen, ouders van kinderen met het Down syndroom, die de geschetste omstandigheden als zeer actueel betitelen. Met name de getoonde reacties van verplegend personeel en artsen blijken herkenbaar. Het gesprek achteraf toont, dat er in onze huidige maatschappij, steeds minder geld beschikbaar is voor de specialistische verzorging die deze kinderen en volwassenen nodig hebben. Onze overheid gaat nog een stukje verder en volgt de Denen en IJslanders in hun beleid, namelijk, het voorspellen chromosoomafwijkingen voor de geboorte. Er ligt een wetsvoorstel op tafel waarbij de Nipt test gebruikt gaat worden. De Nipt test is een eenvoudig bloedonderzoek; een prikje in je vingertop en je weet binnen 3 minuten of het ongeboren kind een chromosomen afwijking heeft. Ouders voelen dit als een ontkenning van levensrecht van hun kinderen. In de race, een betaalbaar gezondheidssysteem te ontwikkelen, gaat de overheid voor hen veel te ver. De voorstelling geeft mij een indruk van de omstandigheden waarin deze mensen zich bevinden. Van de liefde voor hun kind en vooral van de onvoorwaardelijke liefde en levensvreugde van hun kind.

Ik word overvallen door een gevoel van eenheidsworst; de machine in en er als gehakt weer uit. Lang leve de maatschappij zonder uitzonderingen. Allemaal samengepakt in een kleurloze middenlaag zonder al te grote afwijkingen. In dat kader zouden we, zeker gezien de maatschappelijke kosten die ze met zich mee brengen, een test moeten ontwikkelen die een voorspellende waarde heeft op het gebied van financiële expertise en morele ontwikkeling. Zodoende kunnen we wellicht voorkomen dat aanstaande bankdirecteuren het levenslicht zien. Een kostenbesparende variant waar de overheid mee uit de voeten kan, me dunkt (Joris Luyendijk, eat your heart out).

Een vader verwoord zijn woede door te stellen dat de overheid het ‘hem het maar uit laat zoeken’. Waarom doet hij dat eigenlijk niet? Het uitzoeken. Zijn deze ouders, net als velen van ons overigens, dusdanig gepamperd door overheidssubsidies,dat ze denken zich een recht verworven te hebben? Ze gedragen zich als verwende kinderen die vasthouden aan wat er altijd geweest is en kunnen niet vrij nadenken over hoe het anders kan. Ik kan, zeer generaliserend, de zorgwereld nog niet echt betrappen op ondernemersgeest en vernieuwingsdrang. Desalniettemin zijn er al veel voorbeelden van een andere insteek bij deze uitdaging. Er wordt vernieuwd en zelfstandig nagedacht over de uitdagingen, die de zuinige overheid met zich mee brengt, voor hulpbehoevende doelgroepen, waarvan de kinderen met Down er één zijn.

kindmetdown

De hand op het scherm heeft de tekening bijna af. Het gezicht heeft kleur gekregen. De jongen met het Downsyndroom een stem. Een stem die gehoord mag worden maar ook een stem die zichzelf opnieuw uit moet vinden. Omdat ‘het kind achter de ogen’ een aanwinst is, een verbreding van ons kleurenpalet, waardoor de vraag een uitdaging wordt. Ik maak me er een voorstelling van.

Voor ons allemaal.

Klik hier voor meer informatie

Feiten

Vanwaar ik zit, zijn ze goed te zien, de vrouwen aan de lange tafel. Ze zijn met acht, en twee mannen. Drie mannen eigenlijk, maar de derde is vooral gespreksonderwerp. Heico, zo heet hij,zit niet aan. Ik kan ze goed verstaan, steeds beter naarmate tijd verstrijkt, niet perse omdat ik dichtbij zit. De vrouwen lijken op elkaar. Vier van hen zijn, ingeschat, in leeftijd tussen de veertig en vijfenvijftig, allen een variatie op eenzelfde thema. Hoogblond, zwarte kleding met een vestje, in zachte tinten roze, grijs, zilver of beige. De kleding zit her en der wat strak, vooral ter hoogte van boezems.De andere vrouwen aan tafel zijn jonger en wijken af, qua kleding en uiterlijk. Ik schat in dat het hier om een kerstdiner gaat waarbij de focus gedurende het verloop van de menukaart een beetje verschuift.

menukaart-kerstdiner

De derde man,één van de vrouwen schetst zijn achtergrond. Heico is een probleemcollega die, zo te horen, niet voor niets verstek heeft laten gaan. Hij zit thuis in de ziektewet en dat is, getuige de levendige schets van de vrouw, niet voor het eerst. Haar beknelde, meebewegende borsten zetten haar woorden kracht bij.
De mannen aan de tafel nemen hun taak serieus, en schenken nog eens bij. Beide in stemmig donkerblauw gekleed, knikken ze op tijd, zeggen op tijd ‘O,ja?’, lachen desgewenst vriendelijk, en betrekken afdwalers en wegdromers charmant weer bij het gesprek, dat inmiddels de gehele tafel bestrijkt. Dit onder de bezielende leiding van de blonde vrouw die de inleiding verzorgde, maar haar plaats op het spreekgestoelte in het midden van de tafel, niet meer af lijkt te willen staan. Zij en Heico hebben de degens al eens eerder gekruist. Tot aan de rechtbank toe heeft hij haar het leven zuur gemaakt, met zijn niet reële eisen, vulgaire grappen en vage klachten. De tafelgenoten buigen zich na haar oratie in kleine groepjes uiteen en bespreken de onmogelijkheden van functioneringsgesprekken, coaches op de werkvloer, Arbo omstandigheden en seks met de baas. Dit laatste onderwerp hoor ik niet later meer terug in de plenaire vergadering. Als de werkgroepjes de feiten op een rijtje hebben neemt de voorzitster wederom het woord.
‘Hij heeft me gezegd dat hij wel weer terug wil komen, wip op de dertigste even langs, was zijn mededeling. Stuurde me een mailtje, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was.’
De vergadering wordt onrustiger en rumoerig, de gastheren schenken nog eens in.
“En dan ook zo’, ze hapt even naar adem, ‘zo geniepig, zo gluiperig, vlak voor de deadline!
Met een samengebalde vuist knijpt ze haar servet tot moes en veegt iets uit haar mondhoek.
‘De vorige keer heeft hij me dat ook al geflikt. Het is een ellenlang traject geweest, tot de rechter aan toe. Daar kun je ook niet meer op vertrouwen, is mijn ervaring. Flapdrol’.
De mannen schenken grinnikend nog eens bij.
‘En dat zijn dus gewoon de feiten he?’, zegt de voorzitster, terwijl ze de tafel rondkijkt. De vergadering knikt terug.
Ik wacht het verdere verloop van het kerst bacchanaal niet af en loop langs de lange tafel naar de uitgang. In het voorbijlopen zie ik dat een van de nieuwkomers een kerstgeschenk naast haar stoel op de grond heeft gezet. Een wijndoosje met een kaartje van hun bedrijf eraan.
‘Pro feit’ staat erop.
Ik geef Heico slechts de schijn van kans.

Stilstaan.

Het dringt zich aan mij op. De vorige keer, zes jaar geleden, had ik er niet zo’n last van maar nu wel. Ik voel me een soort van half mens, niet voor de helft mens maar meer een half mens. Alsof mijn geest moet wennen aan het eigen lijf dat niet meer volledig intact is. Die andere helft heb ik bijeengespaard via de verzekering in de vorm van twee nieuwe heupen. Daar zit ook nog verschil in. De eerste heet de Brighton Hip Displacement, uitgevoerd in Gent door Dr. Koen de Smet. Het is een goed alternatief voor de bestaande heupoperaties maar niet iedereen gelooft daar nog in. Hij heeft pas 15 jaar ervaring en dat schijnt in de medische wetenschap nog geen enorme berg te zijn. De hersteltijd was erg lang maar het resultaat mag er zijn. “Die komt er nooit meer uit”, zei Koen me met een glimlach tijdens de laatste controle. “Succes met je fietsbel.” De populaire naam voor deze prothese. Dat was in 2009. Ik hoefde niet meer terug te komen. Jammer, want Gent is een mooie stad. Sindsdien laat ik bij ieder poortje op een vliegveld mijn paspoort zien en leg uit wat een fietsbel in mijn lijf doet en dat ik geen wapen in heb laten bouwen. Wat misschien zo’n gek idee nog niet is. Een BUK raket of zo.
Twee weken geleden kwam de andere heup. Gemonteerd via een Amis techniek(anterior minimal invasion surgery) in Ede door Dr. Kaptein dit keer. Ik weet zijn voornaam niet. De hersteltijd valt reuze mee en de techniek doet zijn naam eer aan. Of deze goed blijft zitten weet ik nog niet maar de voortekenen zijn veelbelovend. Voor de rest moet ik vooral herstellen van de hersteltijd, zo snel gaat het.
prothesepaspoort

Terug naar dat halve mens. In mijn speurtocht naar beleving omtrent reserve onderdelen in je lichaam kom ik een hoop halleluja tegen. We zijn blij dat we er nog zijn, het is een Godsgeschenk, mijn leven is opnieuw begonnen en meer van dit soort teksten. Ik ben blij dat ik van de pijn af ben maar om daar nou God op mijn blote knieën voor te bedanken. Ik pas ervoor. Ik geef betrokken chirurgen een ferme hand en prijs me gelukkig dat ze niet teveel drinken. Of in ieder geval niet voor mijn operatie. Alhoewel de darter van Barneveld ons leert dat je van een Baco’tje of twee een steady rechterarm krijgt. Maar dat terzijde. Ik ben tevreden met de dubbel in uitvoering tot nu toe.
In fysieke vorm gerepareerd zijn betekent blijkbaar nog niet dat je dat zelf ook zo voelt. Het letterlijk wankele evenwicht speelt me parten vermoed ik. Evenals enkele andere eigenschappen waarvan ik al wel wist dat ik ze heb. Ongeduld voorop. Alsof de beide helften van mijn lijf een geheel eigen bloedsomloop hebben gekregen en ik maar moet zien hoe ik een samenloop van die omstandigheden kan bewerkstelligen. Lichaam en geest opzoek. Naar elkaar. Het de tijd geven en er letterlijk bij stilstaan. Dat is nog een hele operatie.

Dikke vandalen

Stel, je bent een vluchteling.
Vanuit een oase van letters en woorden ben je beland in een woestijn van klanken waar geen touw aan vast te knopen is. Je bent hoogopgeleid, laten we zeggen ingenieur in het een of ander. Je vindt niet de baan, die er wel is omdat het even duurt voordat de woorden “Goedemorgen, hoe gaat het met u?”, tot je doordringen qua betekenis. Ze leren uitspreken is helemaal lastig en tijdrovend.
Of stel,  je bent een Nederlander.
Vanuit een oase van letters en woorden beland je in de dorre woestijn van jouw eigen taal waar geen touw aan vastgeknoopt wordt. Je bent hoogopgeleid, laten we zeggen ingenieur in het een of ander. Je hebt een baan maar er gaan veel morgens voorbij zonder dat je de woorden “Goedemorgen, hoe gaat het met u”, uitspreekt. Als je ze al uitspreekt is een antwoord altijd goed. We praten wel veel maar zeggen weinig.

We hebben daar een boek voor. Een opsomming van verklaringen, uitleg over woorden en uitspraken die onze taal, onze taal maken. De dikke van Dale. Met elk jaar nieuwe woorden, gekke woorden zoals de Beyoncévlieg(een groot goud geel achterwerk dat je kunt liken) en zelfs spookwoorden. Al zijn die bedoeld om het product van de uitgever tegen plagiaat te beschermen. Een boek voor puristen en wurmen. Een boek waar we mensen de woestijn mee insturen. Een dor verzinsel waar de woorden flora en fauna wel in voorkomen maar waar niets weelderigs uit wil groeien.
De dikke heeft het in dat boek van onze taal over de status van een vluchteling. Zo bestaat er een politiek vluchteling maar er is ook een klimaatvluchteling. Ze trekken in tegenovergestelde richting de Middellandse zee over. Onderweg komen ze elkaar niet tegen. De een mag blij zijn als hij het leven houdt in een bootje en de ander gaat comfortabel door de lucht.
De taal leeft, zo zegt men bij van Dale.

de weg

Ik heb mij aangemeld als vrijwilliger in een asielzoekers centrum. De contacten met de mensen daar gaan niet over taal. Niet over welk soort vluchteling dan ook. Laat staan over dat dikke boek. Ik heb er nog nooit “Goedemorgen, hoe gaat het met u?”gehoord. De woestijn van onze taal is er verandert in een florerende oase van contact met handen en voeten. Dat komt door het water wat gesprenkeld wordt. De taal van ons hart.